Диспансерное наблюдение детей, рожденных вич-позитивными женщинами. "Ребенок-сирота (контакт с ВИЧ) - как помочь найти усыновителей?" Перинатальный вич

Кто владеет хоть какой-то информацией - накидайте советов, пожалуйста.
Проблема такая. Моя некогда приятельница и соседка по общежитию, позже просто хорошая знакомая, в начале августа этого года умерла через 2 недели после родов от заражения крови. Ибо в последние 2 года пристрастилась к инъекционным наркотикам и заполучила "букет": ВИЧ и гепатит С. Что и поспособствовало столь печальному финалу. Остались трое детей.
Старших девочек с грехом пополам разобрали родственники, младшего мальчика никто брать не захотел. Из р/д его перевели в перинатальный центр (плохо набирал вес), оттуда - в детскую больницу со стационаром для детей, оставшихся без попечения родителей.
Сегодня звонила туда узнать хотя бы в общих чертах, как дела у малыша и нужна ли какая-нибудь материальная помощь. Ребенок по-прежнему худенький и маловесный, остальные подробности я уж не стала пытаться выспросить. И так, строго говоря, ничего не должны были говорить. Просто я изначально знала диагноз, так что формально нарушения закона как бы и не было, получается.
Приносить нужно, сказали, только памперсы, остальное у них есть. Это без вопросов, принесу. Сотрудники, судя по всему, довольно отзывчивые и душевные люди. Но все равно... такому малышу особенно надо семью, я так думаю. А надежды на усыновление, как предполагают, исходя из своего опыта работы, тамошние врачи, очень мало. Ребенок пока на учете по ВИЧ (2 месяца пацаненку), мать была наркоманкой, есть 2 сестры...
Родственники, специально узнавала, не навещают. Насколько удалось узнать, даже те из них, кто изначально задумывался над тем, чтобы забрать малыша, об этом уже не раздумывают.
Я по объективным причинам не могу дитенка к себе забрать (своих детей трое, на них-то денег в обрез, да еще и осенью-зимой-весной почти все время кто-нибудь то из садика, то из школы простуду притаскивает... опасно это для такого ребенка, как я понимаю). Да и по субъективным тоже (муж, увы, категорически против усыновления).
Поискала по интернету какие-нибудь семейные детдома для детей с ВИЧ - глухо как в танке. У нас в Омске тоже ничего не слышала о таких. Фамилии тех, кто уже усыновил ВИЧ-позитивных детишек, естественно, в интересах детей не разглашаются. Собственно говоря, и самой как разговаривать с теми, кто, возможно, захочет усыновить/оформить опеку, не знаю (надо же будет написать, как зовут ребенка и в какой больнице лежит, чтобы люди могли как-то обозначить в опеке, кого именно хотят усыновить). Это же незаконно - сообщать ФИО малыша и диагноз. По этой причине пока и на местном форуме не рискую тему заводить. Мир, увы, порой слишком тесен бывает.
В то же время очень хочется, чтобы для малыша нашлись усыновители или хотя бы опекуны.
Может быть, кто-нибудь посоветует, что в такой ситуации можно сделать? Как хоть чем-то помочь?

Пиарьте мальчика на усыновительских форумах, напишите на отказники.ру. Насколько я поняла, у ребенка контакт по ВИЧ и мать официально не была замужем?
Настораживает только маловесность и не набор веса при био-наркоманке. Это может быть ничем, а может говорить об очень нехороших последствиях у ребенка.
Если хотите помочь мальчику, пиарьте, просите заинтересовавшихся писать Вам в личку или на мейл, а там уже дадите более подробную информацию по мальчику и опеке, куда обращаться.

И еще... если хотите помочь, не пишите, что у мальчика ВИЧ, если у него только контакт. Неподтвержденный тест на ВИЧ(контакт) - не диагноз и не болезнь.
наличие сестер, которые уже находятся в семьях родственников, вообще, никак не мешает усыновить малыша. наличие родственников, тоже, если одинокая мать умерла или отказалась от ребенка.

Смотрите, что Вы можете сделать для этого ребенка:

1. Вы знаете, где он лежит. Значит, Вы знаете опеку, к которой прикреплен эта больница, где он лежит. Вы можете пойти в опеку, объяснить, что судьба ребенка (ФИО, дата рождения - у них уже данные на него должны быть) Вам небезразлична. Поэтому просите у них разрешения разместить информацию о мальчике на специализированном форуме http://mdr7.ru/index.php - тут общаются родители, будущие родители, сочувствующие, волонтеры как раз про деток с такими диагнозами.

2. Вы уверены, что он ВИЧ+ или все-таки это пока неизвестно? Дело в том, что перинатальный контакт по ВИЧ не означает автоматом передачу заболевания от матери к ребенку. У ребенка могут быть просто положительные анализы, т.к. это антитела к ВИЧ и ГепС, и они обычно (если заболевания нет), проходят к году-полутора.
Обычно деткам делают анализы ИФА - они положительные должны быть при ВИЧ и ГепС-контакте. И далее делают анализ ПЦР - если он отрицательный, то делают еще через 3 месяца этот анализ, если он отрицательный, то на 99% ребенок здоров, но для гарантии наблюдают до полутора лет.
Вы можете предложить этому центру оплатить анализы ПЦР, если они сами не хотят делать. И если он будет отрицательный (даже первый), то это уже большое увеличение шансов на поиск для ребенка будущих родителей.

Хотя, увы, наверняка, у него и других диагнозов много. Насколько он маловесный родился, не знаете? На каком сроке?

Девочки, спасибо большое за советы. В опеку попробую сходить. Без их разрешения, конечно, страшновато на усыновительских форумах дитенка пиарить. Насчет маловесности и плохого набора веса при ВИЧ у матери тоже читала, что это, увы, может быть признаком тех самых "нехороших последствий" для малыша. И врачи, как я поняла, предполагают, что все же "плюсик". Но точно пока никто не может сказать, конечно.
Родился в срок, вес 2400 был при родах, по-моему.
Про снятие/подтверждение диагноза ВИЧ читала уже. ПЦР, по-моему, не всегда верные результаты показывает (у самой когда-то вместо точно имеющегося папилломавируса ПЦР показала герпес II типа, коим я никогда не страдала и который по ИФА не подтвердился). Так что, наверное, окончательно и бесповоротно все равно только после 1,5 лет по результатам ИФА все будет понятно.

Пы.Сы. Насчет формулировки "контакт с ВИЧ" поняла. Учту на будущее.

Из СанПина "4.5.1. Для диагностики ВИЧ-инфекции у детей в возрасте до 12 месяцев, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, используют методы, направленные на выявление генетического материала ВИЧ (ДНК или РНК). Получение положительных результатов обследования на ДНК ВИЧ или РНК ВИЧ в двух отдельно взятых образцах крови у ребенка старше одного месяца является лабораторным подтверждением диагноза ВИЧ-инфекции. Получение двух отрицательных результатов обследования на ДНК ВИЧ или РНК ВИЧ в возрасте 1 - 2 месяцев и 4 - 6 месяцев (при отсутствии грудного вскармливания) свидетельствует против наличия у ребенка ВИЧ-инфекции, однако снятие ребенка с диспансерного учета по поводу интранатального и перинатального контакта по ВИЧ-инфекции может производиться в возрасте старше 1 года."

Наиболее важными задачами при работе с детьми, рожденными ВИЧ-инфицированными матерями, являются химиопрофилактика ВИЧ-инфицирования и полная диспансеризация, в том числе, с целью осуществления ранней диагностики ВИЧ-инфекции, проведения профилактики оппортунистических инфекций, выбора оптимальной схемы вакцинопрофилактики, своевременного назначения антиретровирусной терапии.

Ребенок, рожденный ВИЧ-инфицированной женщиной, подлежит регистрации в соответствии с кодом R75 «Лабораторное обнаружение вируса иммунодефицита человека [ВИЧ]. (Неокончательный тест на ВИЧ, выявленный у детей)» Международной статистической классификации болезней и проблем, связанных со здоровьем, Десятого пересмотра. В том случае, если ребенок, рожденный ВИЧ-инфицированной женщиной, не обследован на ВИЧ лабораторными методами, он регистрируется в соответствии с кодом Z20.6 «Контакт с больным и возможность заражения вирусом иммунодефицита человека». В обоих случаях выставляется диагноз «Перинатальный контакт по ВИЧ-инфекции».

Обследованию на ВИЧ-инфекцию подлежат контингенты детей, рожденные женщинами:

    с ВИЧ-инфекцией;

    не состоявшими во время беременности на учете в женской консультации;

    не обследованными на ВИЧ до или во время беременности;

    вводящими наркотики внутривенно до и/или во время беременности;

    имеющими половых партнеров, вводящих наркотики внутривенно;

    имевшими во время беременности венерические болезни;

    страдающими вирусными гепатитами В и/или С.

Кроме того, обследованию на ВИЧ подлежат дети, оставшиеся без попечения родителей.

Диспансерное наблюдение ребенка, имеющего перинатальный контакт по ВИЧ-инфекции, осуществляет педиатр амбулаторно-поликлинической сети либо любого другого медицинского и/или социального учреждения совместно с педиатром Центра по профилактике и борьбе со СПИД. В процессе диспансерного наблюдения осуществляются: диагностика ВИЧ-инфекции, подтверждение диагноза или снятие с диспансерного учета; наблюдение ребенка педиатром и врачами-специалистами; проведение стандартных и дополнительных лабораторных исследований; профилактика пневмоцистной пневмонии; оценка физического и психомоторного развития.

Диспансеризация детей, рожденных ВИЧ-позитивными женщинами, должна осуществляться специалистами, имеющими опыт работы в этой области, с использованием всех современных методов диагностики, лечения и мониторинга ВИЧ-инфекции и ВИЧ/СПИД-связанных заболеваний. Амбулаторная, неотложная и консультативная помощь детям, рожденным ВИЧ-позитивными женщинами, осуществляется детскими поликлиниками по месту жительства на общих основаниях. Специализированную помощь детям оказывают профильные стационары по направлению детских поликлиник и/или Центров по профилактике и борьбе со СПИД.

Таблица 3. График наблюдения за детьми, рожденными ВИЧ-инфицированными женщинами

Вид обследования

Сроки обследования

Физикальное обследование

Антропометрия

Оценка физического и психомоторного развития

В период новорожденности 1 раз в 10 дней, затем ежемесячно до снятия с учета

Осмотр невролога

Осмотр оториноларинголога

Осмотр дерматолога

Осмотр офтальмолога

Осмотр хирурга

Осмотр ортопеда

В 1 и 12 месяцев

Осмотр стоматолога

В 9 месяцев

Осмотр иммунолога

При составлении календаря прививок и вакцинации

Реакция Манту

1 раз в 6 месяцев – непривитым и ВИЧ-инфицированным

Таблица 4. График лабораторных исследований у детей, рожденных ВИЧ-позитивными женщинами

Виды исследований

Сроки проведения исследований, возраст в месяцах

Анализ крови клинический

Анализ крови биохимический

Анти-ВИЧ (ИФА, ИБ)

CD4(+)-Т-лимфоциты 1

Серологические исследования на вирусные гепатиты В и С, сифилис, токсоплазмоз, ВПГ, ЦМВ

Цитологические исследования на ЦМВ слюны и мочи

1 исследование иммунного статуса проводится после получения положительных результатов исследования на ВИЧ методом ПЦР. При недоступности последнего может служить одним из диагностических критериев (снижение количества CD4(+)-Т-лимфоцитов является характерным проявлением ВИЧ-инфекции);

2 не является обязательным;

3 у детей, получающих химиопрофилактику пневмоцистной пневмонии бисептолом;

4 следующее исследование: при отрицательном результате – через 1 месяц и при положительном/неопределенном результатах – через 3 месяца (если применялся метод ПЦР для диагностики ВИЧ-инфекции).

При обнаружении у ребенка нуклеиновых кислот ВИЧ методом ПЦР и/или клинических признаков ВИЧ-инфекции проводится углубленное обследование: определение ВИЧ-статуса, иммунных параметров, количественное определение РНК ВИЧ в плазме крови («вирусная нагрузка»), выявление ВИЧ-связанных заболеваний, а также решается вопрос о проведении терапии, в том числе антиретровирусной. Вакцинация ВИЧ-позитивного ребенка осуществляется по месту жительства в соответствии с рекомендациями педиатра Центра по профилактике и борьбе со СПИДом.

Ребенок с ВИЧ-инфекций в плановом порядке посещает Центр по профилактике и борьбе со СПИДом с частотой 1 раз в 3-6 месяцев в зависимости от клинико-лабораторных показателей. На ранних стадиях ВИЧ-инфекции при нормальных показателях CD4-лимфоцитов диспансеризация осуществляется не реже одного раза в полугодие; на поздних стадиях и при сниженных показателях CD4-лимфоцитов – не реже одного раза в квартал.

Снятие с диспансерного учета ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной женщиной, осуществляется комиссионно при отсутствии клинико-лабораторных признаков ВИЧ-инфекции. При решении вопроса об отсутствии ВИЧ-инфекции у ребенка оцениваются анамнез, развитие ребенка, клиническое состояние, результаты лабораторных обследований на ВИЧ-инфекцию, возраст ребенка, отсутствие грудного вскармливания.

Окончательное решение об отсутствии ВИЧ-инфекции может быть принято на основании отрицательных результатов определения антител к ВИЧ. Минимальный срок наблюдения за ребенком при отсутствии ВИЧ-инфекции должен составлять не менее 12 месяцев с момента рождения или прекращения грудного вскармливания при условии выполнения адекватных диагностических исследований, включая вирусологические методы. Если мониторинг осуществляется серологическими или мене чем двумя вирусологическими методами с установленными сроками обследования, ребенок может быть снят с учета при отсутствии ВИЧ в возрасте не менее 18 месяцев.

При выявлении ВИЧ-инфекции у ребенка он остается на учете пожизненно. На практике дети, у которых диагноз ВИЧ-инфекции снят, но живущие в семьях с ВИЧ-инфицированными родителями, будут продолжать наблюдаться по контакту.

В настоящее время разработаны клинические и лабораторные тесты для диагностики у новорожденных и детей первого года жизни.

  1. Ребенку, у которого в перинатальном периоде был контакт с ВИЧ-инфицированной матерью, диагноз ВИЧ-инфекции может быть поставлен только в том случае, если результаты вирусологических исследований на ВИЧ положительны дважды. При этом результаты исследования пуповинной крови не учиты ваются, так как возможна контаминация исследуемой пробы материнской кровью. Достоверными считаются положительные результаты двукратного выделения штамма ВИЧ при вирусологическом исследовании моноцитов периферической крови или положительные результаты ПЦР на ДНК или РНК в сочетании с однократным выделением штамма ВИЧ из моноцитов. Эти два исследования выполняют с определенным интервалом времени, причем ребенокне должен получать грудное молоко ВИЧ-инфицированной матери.
  1. Ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной матерью, считают не инфицированным ВИЧ, если перечисленные выше исследования стабильно дают отрицательные результаты, причем ребенку должно быть уже не менее 4 мес, и он не должен получать грудное молоко ВИЧ-инфицированной матери.
  1. У ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной матерью, серологические реакции на ВИЧ могут оставаться положительными в течение 18 мес из-за сохраняющихся материнских антител, передача которых произошла трансплацентарно. После достижения возраста 18 мес серопозитивность сохраняется только у ВИЧ — инфицированных детей; при этом антитела к ВИЧ-1 могут быть обнаружены с помощью иммуноферментного анализа (ИФА), реакции иммунофлюоресценции (РИФ), иммунного блоттинга (ИВ).
  2. Если у ребенка при отсутствии агаммаглобулинемии по достижении 12-месячного возраста произошла негативация серологических реакций, такого ребенка считают не инфицированным ВИЧ.

Таким образом, ребенок до 18 мес. считается инфицированным, если у него в двух или нескольких тестах получена культура ВИЧ, положительная ПЦР или выявлен антиген ВИЧ. Ребенок, рожденный от ВИЧ-инфицированной матери, считается неинфицированным, если получены два и больше негативных анализа на ВИЧ-антитела в ИФА в возрасте от 6 до 18 мес. Или один негативный результат старше 18 мес. и нет других позитивных на ВИЧ лабораторных тестов, и нет СПИД-индикаторных болезней .

Лабораторные тесты и их интерпретация, по данным разных авторов, приведены ниже в таблице.


Полимеразная цепная реакция (ПЦР) позволяет выявить геномные (провирусные) ДНК-последовательности в полиакриламидном геле с помощью радиоактивно меченных ферментных зондов. ПЦР высоко чувствительна, она позволяет выявить ВИЧ-ДНК за 6 мес. до появления антител. Однако из-за ложноположительных результатов требуется стандартизация ПЦР и введение полностью автоматизированной постановки реакции [Рахманова А. Г., 1996].

У новорожденных для разграничения материнских антител от обусловленных инфицированием ВИЧ проводят определение в сыворотке крови ВИЧ-специфических IgA и IgM, которые не проходят через плаценту.

Анти-ВИЧ-антитела класса IgM могут появиться в инфицированного ребенка на 2 -3 -м месяце жизни, однако их выработка при незрелой иммунной системе не является закономерной. В связи с этим отсутствие антител класса IgM еще не позволяет сделать заключение о ВИЧ-инфицированности ребенка. Напротив, выявление антител класса IgA - высокочувствительный и специфический метод диагностики перинатальной ВИЧ-инфекции у детей старше трех и особенно шести месяцев жизни.

В первые месяцы жизни у детей выявляется недостаточность В-клеточного иммунитета, которая проявляется нарушением продукции антител к бактериям и снижением резистентности к бактериальным инфекциям на фоне выраженной гипергаммаглобулинемии.

При раннем трансплацентарном инфицировании вирус не распознается незрелой иммунной системой и антитела к ВИЧ у детей не продуцируются.

Тем не менее, в любом случае окончательный диагноз ВИЧ-инфекции у ребенка, который родился от ВИЧ-позитивной матери, в большинстве случаев (из-за отсутствия во многих стационарах современной лабораторной диагностики) устанавливается лишь тогда, когда выявление анти-ВИЧ-антител продолжается более 18 мес после рождения. В связи с возможной задержкой появления у некоторых таких детей собственных анти-ВИЧ-антител стандартные серологические реакции повторяют каждые 3 -6 мес до достижения возрас­та трех лет (по возможности, с использованием результатов выделения культуры ВИЧ).

Анализируя различные диагностические критерии диагноза ВИЧ-инфекции, P. Palumbo и В. Sandra (1998) отмечают, что для ВИЧ-инфекции у новорожденных и детей вирусологические исследования имеют большую ценность, чем серологические. Результаты ПЦР или выявление культуры вируса в периферической крови являются наиболее аргументированными для диагноза ВИЧ-инфекции.

Можно определять антиген р24, однако это менее специфично. Тем не менее, каждый позитивный диагностический тест требует повторного определения, так как возможны ложноположительные результаты .

Например, на трансплацентарное инфицирование у новорожденных могут указывать снижение массы тела, преждевременные роды, микроцефалия, дискрания.

Выделяют также другие признаки врожденной ВИЧ-инфекции - черепно-лицевой дисморфизм (гипертейлоризм, ш ирокий выступающ ий лоб, западающая спинка носа, выпирающий желобок верхней губы), отставание в психомоторном развитии, рецидивирующая диарея, наличие голубых склер, прогредиентные неврологические симптомы (утрата интеллекта, моторные нарушения, патологические рефлексы, парезы). Последнее наблюдается у 10-30% ВИЧ-инфицированных детей, и обычно выявляется в возрасте 6 мес.

Вместе с тем, клинические критерии не всегда приемлемы для детей первых месяцев жизни. Большое значение имеют различные факторы риска рождения, например, наркомания у родителей, их бисексуальность, гемофилия их половых партнеров [Рахманова А. Г., 1996].

К тому же, у таких детей при наличии неврологической симптоматики необходимо исключить токсоплазмоз, цитомегаловирусную и герпетическую инфекции, лимфому мозга, коревой и другие вирусные энцефалиты, последствия родовой травмы, и лишь потом связывать патологию ЦНС с ВИЧ-инфекцией.

В конце октября врач-педиатр Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции Мария Волынская провела встречу с участниками Школы приемных родителей Железнодорожного района, которая является одним из проектов Добровольческого движения «Дорогами добра».

Инициатором приглашения врача-педиатра, работающего с ВИЧ-инфицированными детьми стала координатор Школы приемных родителей «Дорогами добра» Светлана Долбилова.

Впервые с будущими екатеринбургскими усыновителями говорили о детях с перинатальным контактом по ВИЧ. Наверно, даже сами инициаторы не осознают, какую важную тему они затронули и подняли.
Дело в том, что в Свердловской области 7533 ребенка, рождено от ВИЧ-положительных женщин. Часть из этих детей - отказные. В их медицинских документах, которые изучают потенциальные родители значится пометка «перинатальный контакт по ВИЧ». Слово «ВИЧ» пугает будущих родителей и стирает все намерения усыновить малыша, который уже возможно и понравился.

Поясним, что означает перинатальный контакт по ВИЧ. Такой диагноз имеют все без исключения дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей. Во время беременности и родов в кровь малыша попадают материнские антитела к ВИЧ. Только через полтора года, когда материнские антитела полностью «уходят» из организма ребенка, можно официально поставить диагноз «ВИЧ-инфекция»..
Для того, чтобы предотвратить инфицирование детей будущие ВИЧ-инфицированные мамы во время беременности принимают специальную антиретровирусную терапию, которая повышает вероятность рождения здорового ребенка до 98%. Если не принимают - вероятность рождения ВИЧ-инфицированного ребенка составляет 30-40%. ВИЧ-инфицированные матери, которые отказываются от своих детей, зачастую отказываются и от антиретровирусных препаратов, но при этом 60-70% детей все равно рождаются свободными от ВИЧ.

Оказалось, что для многих потенциальных усыновителей эта тема актуальна. Детей с перинатальным контактом по ВИЧ они уже знают, и информация, которую им давали специалисты медицинских учреждений, не разъясняя, что означает этот диагноз, отпугнула уже нескольких будущих родителей. «Почему нас пугают и не говорят нам правду?», - задал вопрос один из слушателей Школы приемных родителей.

С большим интересом будущие родители отнеслись к обсуждению вопроса бытовых контактов с ВИЧ-инфицированными детьми. Информация по этой теме явилась тоже открытием для всех. Оказывается, дети с диагнозом ВИЧ не опасны для других детей. В мире не зафиксировано ни одного случая заражения ВИЧ-инфекцией от ребенка к ребенку. 557 ВИЧ-инфицированных детей, живущих в Свердловской области, нуждаются в принятии и понимании, многие из них нуждаются в конкретной помощи. Жизнь детей с диагнозом ВИЧ легкой не назовешь: постоянные посещения врачей, анализы, лекарства… Но самое тяжелое - это неприятие взрослыми людьми детей с диагнозом ВИЧ-инфекция. «Слушатели Школы приемных родителей Железнодорожного района, став родителями, уже никогда не уведут своего ребенка из песочницы, если вдруг узнают, что среди других детей находится ВИЧ-инфицированный малыш. По крайней мере, так сказала одна из женщин, присутствующих на Школе», - комментирует Мария Волынская, врач-педиатр.

В планах специалистов Свердловской областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции наладить сотрудничество со всеми Школами приемных родителей, действующими в Свердловской области.

ВИЧ инфекция. По-моему, ни одно другое заболевание не вызывает у потенциальных родителей больше страхов. Большинство до сих пор воспринимают ВИЧ-инфицированного человека как прямую угрозу для жизни, как смертельный приговор, который «окончателен и обжалованию не подлежит». Во многом этот страх порожден нехваткой информации о данном заболевании.

В нашей области дети, рожденные ВИЧ инфицированными матерями, живут в самых обычных Домах ребенка и Детских домах и это большое достижение, оно стало возможным благодаря активной работе Мурманского СПИД Центра и поддержке Министерства здравоохранения и социального развития и Комитета по образованию Мурманской области. К сожалению, в нашей стране до сих пор есть отдельные регионы, в которых такие дети обречены на жизнь в стенах детских инфекционных больниц, их отказываются принимать детские учреждения, они не получают должного общения, развития, образования.

Среди детей, находящихся в социальной системе нашей области есть несколько малышей с уже подтвержденным диагнозом ВИЧ +, и существенно больше малышей, которым заболевание матери не передалось, однако в их личных делах осталась страшная запись – «ВИЧ контакт», отпугивающая так много потенциальных родителей. Несмотря на это хочется отметить, что у нас ситуация с устройством в семьи ВИЧ контактных детей и даже ВИЧ + детей уже сдвинулась с мертвой точки. У потенциальных родителей сейчас, в отличие, к примеру, от еще нескольких лет назад, появился доступ к информации относительно данного заболевания. Все чаще в СМИ появляются достаточно грамотные статьи, сюжеты, основная цель которых донести до аудитории информацию о сути заболевания, о путях его передачи, о новых достижениях в области лечения ВИЧ.

Давайте разберемся, ВИЧ-инфекция и ВИЧ-контакт, в чем отличие? Опасно ли принять в семью ребенка с таким диагнозом? Что нужно знать родителям, если они задумываются о принятии в семью ВИЧ + ребенка?

Итак, начнем.
СПИД (синдром приобретённого иммунодефицита) представляет собой заболевание, следствием которого является снижение защитных способностей организма (иммунитета), а причиной его возникновения – резкое снижение количества клеток лимфоцитов, играющих центральную роль в иммунной системе организма.

Виновником данного заболевания является вирус иммунодефицита человека, сокращенно ВИЧ (HIV), что и дало название начальной стадии заболевания как ВИЧ-инфекция. Этот вирус был отрыт сравнительно недавно, в начале 80-х годов прошлого столетия, но стараниями ученых в настоящее время он изучен достаточно хорошо.

ВИЧ неустойчив во внешней среде. Вирус очень быстро погибает при кипячении (через 1-3 минуты), практически полностью инактивируется прогреванием при температуре около 60◦С в течении 30 минут. Также быстро он погибает под воздействием дезинфицирующих веществ, обычно применяющихся в медицинской практике (3% раствор перекиси водорода, 70% этиловый спирт, эфир, ацетон и др.).

Заразиться ВИЧ возможно несколькими путями: половым, парентерально (через кровь) и вертикальным (от матери к плоду). Источником заражения является ВИЧ-инфицированный человек, в любой стадии заболевания.

В определенный момент происходит активация вируса, и в зараженной клетке начинается бурное образование новых вирусных частиц, что приводит к разрушению клетки и ее гибели, при этом происходит поражение новых клеток. К сожалению, ВИЧ неравнодушен именно к тем клеткам, которые участвуют в образовании иммунного ответа организма. При таком поражении возникает ситуация, в которой клетки, стоящие на страже организма, не только не помогают в борьбе с чужеродными агентами, а сами распознаются иммунной системой как чужие и подвергаются разрушению. Происходит постепенное разрушение иммунной системы человека, который становится беззащитным перед инфекционными заболеваниями, в том числе и перед теми, которые в обычном состоянии не представляют для иммунной системы больших проблем и совершенно не опасны.
По данным Московского СПИД Центра на сегодняшний день вероятность рождения инфицированного ребёнка от ВИЧ-инфицированной женщины составляет в среднем около 30%, на эту цифру влияет множество факторов, один из основных – вирусная нагрузка женщины (проще говоря, концентрация вируса в ее крови). Однако, при условии проведения беременной назначенных врачом профилактических мероприятий, риск рождения у нее ВИЧ-инфицированного ребёнка может быть снижен до 1-5%.

Это означает, что из 100 детей, рождённых ВИЧ-инфицированными матерями, до 99 детей будут здоровы. Повторюсь, это возможно, если женщина в период беременности придерживается рекомендаций врача. К сожалению, женщины, дети которых попадают в Дома ребенка, Детские дома зачастую этих рекомендаций не придерживаются, они вообще могут не состоять на учете по беременности, не получать лечения от ВИЧ инфекции. В таком случае, процент передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку существенно возрастает.
Как происходит диагностика ВИЧ инфекции у детей? Когда можно понять, передался ли вирус от био-матери к ребенку?

Вскоре после родов дать ответ, инфицирован ли ребенок или нет, невозможно. Это требует определенного времени. Чаще всего в крови новорожденных обнаруживаются антитела к ВИЧ, переданные пассивно матерью, которые в дальнейшем исчезают из организма ребенка с его ростом. Это означает, что ребёнок не инфицирован.

Дети, ВИЧ — инфицированные матери которых пассивно передали им антитела к ВИЧ), считаются ВИЧ-контактными. Они наблюдаются в СПИД Центре и детской поликлинике по месту жительства, сдают там необходимые анализы, для своевременного отслеживания того, уходят ли материнские антитела из крови ребенка. Такое состояние, согласно Международному классификатору болезней (МКБ-10), обозначается как неокончательный тест на ВИЧ.

Эти дети составляют большинство от числа детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. С ростом ребёнка происходит разрушение материнских антител и, обычно после 1,5 летнего возраста, лабораторные тесты на ВИЧ-инфекцию у них отрицательные. В таком случае дети с диспансерного учета снимаются. Иногда материнские антитела исчезают несколько позже, тогда срок наблюдения ребенка может быть продлен.

В соответствии с приказом №606 МЗ РФ от 19.12.03г., для снятия ребенка с учета в возрасте 18 мес. необходимо наличие следующих условий:

  • отрицательный результат исследования на антитела к ВИЧ-инфекции
  • отсутствие клинических проявлений ВИЧ-инфекции.

Если проводимые анализы показывают, что ребенок все же инфицирован, то ему по достижении 1,5 лет выставляется диагноз ВИЧ-инфекция, он продолжает наблюдаться специалистами СПИД Центра, и при необходимости, ему подбирается терапия. Диагноз может быть подтвержден у ребенка и в более раннем возрасте при наличии клинических признаков ВИЧ-инфекции и результатов дополнительных специфических исследований. При правильно пообобранном лечении, при своевременном приеме лекарств, прогноз ВИЧ + детей благоприятный.
Таким образом, если вам понравился в базе данных ребенок, вы позвонили или пришли на прием в органы опеки и вам говорят, что био-мама этого ребенка ВИЧ +, не спешите с выводами, возьмите направление на ребенка, съездите в Дом ребенка, уточните там, сколько раз ребенок уже сдавал анализы на ВИЧ инфекцию. Обратите внимание на возраст ребенка, тест на ВИЧ обычно детям делают в 3-6-9 месяцев и далее каждые 3 месяца. Я настоятельно советую, если вам понравился ребенок, в анкете которого стоит запись ВИЧ контакт, ВИЧ инфекция и т.д., обязательно запишитесь на консультацию в наш СПИД Центр. Там вы сможете получить ответы на все свои вопросы у тех, кто обладает опытом, квалификацией и помимо этого наблюдает данного конкретного ребенка с рождения именно на предмет ВИЧ-инфекции.

Если в результате вы узнали, что понравившийся ребенок ВИЧ +, диагноз подтвержден, это тоже не конец. Не стоит впадать в истерику, и заживо ребенка хоронить в своем воображении. Вам надо взять себя в руки и спокойно подумать.

  1. ВИЧ + ребенок НЕ ЗАРАЗЕН для окружающих, он не несет ни малейшей опасности для вас, для ваших кровных детей и т.д. Заражение ВИЧ-инфекцией в бытовых условиях отсутствует. Если бы был хотя бы одни случай инфицирования таким способом, в жизни не было бы никаких ни Федеральных законов, ни приказов Минздрава о том, что ограничений при общении с такими людьми не существует.
  2. ВИЧ + ребенок может посещать детский сад и школу наравне со всеми остальными детьми, вы имеете право на неразглашение диагноза ребенка в данных учреждениях. Закон охраняет тайну диагноза, в нашем городе ВИЧ + дети посещают детские сады и школы, ни у кого не возникло никаких проблем. В нашем городе медицинское обслуживание ВИЧ + детей организованно очень хорошо, на вас не будет никто тыкать пальцем, в каждой поликлинике есть на учете ВИЧ + дети, вы не будете первыми и последними, эти дети уже не диковика!
  3. В Мурманске есть СПИД Центр, наблюдающий детей со всей Мурманской области. Здесь ваш ребенок будет состоять на учете, сдавать анализы раз в 3 месяца, все специалисты центра очень доброжелательны, всегда готовы придти вам на помощь, дать совет. В центре работают психологи (т. 473299), инфекционист (т. 472499), педиатр (т.473661), социальный работник.
  4. Если по клиническим и лабораторным данным ребенок будет нуждаться в специальном лечении, то оно будет назначено своевременно и абсолютно бесплатно (пожизненно!). Чаще всего дети принимают лекарства 2 раза в сутки, утром и вечером. Препараты для малышей чаще всего в форме сиропов, при условии успешно подобранной терапии, дети ее хорошо переносят, побочные эффекты наблюдаются редко. Дети активны, ведут самый нормальный образ жизни, могут заниматься спортом и т.д. Это самые обычные дети.
  5. Потом, когда ребенок достигнет подросткового возраста и осознает свой диагноз, наступит очень важный момент. Ребенок должен совершенно четко понять, в чем его отличие от сверстников. Что ему можно, а что нельзя, к сожалению. А что ему нельзя? Он не может быть донором крови и органов, и он должен очень ответственно подходить к выбору партнера для создания семьи. Что касается выбора партнера, то ВИЧ-инфицированные люди могут создавать пары. Более того, ребенок сможет родить вам здорового внука или внучку. Многие люди не понимают, что ВИЧ- инфицированная женщина может родить здорового ребенка. Риск передачи вируса при полной профилактике может составлять менее 1%. Семья может вырастить ВИЧ-инфицированного сына или дочь, а получить здоровых внуков.
  6. Для нас, северян, актуален вопрос летнего отдыха. Ваша семья привыкла летом выезжать в жаркие страны, не будет ли это вредно для ВИЧ + ребенка? ВИЧ — инфицированные дети могут выезжать летом на море, купаться и спокойно отдыхать. Единственное, специально лежать на открытом солнце, целенаправленно загорать им не рекомендуется. Согласитесь, активный загар не рекомендуется всем северным детям. Желательно попросить малыша надеть легкую футболку и панамку.
  7. Нужна ли ВИЧ — инфицированному ребенку специальная диета? Что можно, а что нельзя есть? В принципе, есть можно все, но есть небольшие ограничения при приеме препаратов (например, нельзя употреблять грейпфрутовый сок, настои определенных лекарственных трав, т.к. они могут вступать в реакцию с терапией и снижать ее эффективность).

ВИЧ положительного ребенка можно во многом сравнить с ребенком, болеющим диабетом: 2 раза в день ребенок получает лекарства. Ваша задача как родителя любить своего малыша, следить за тем, чтобы ребенок вовремя получал лекарства, больше спал, гулял, правильно и полноценно питался. И это по большому счету все.

При получении терапии, такие дети проживут долго, создадут собственные семьи и родят детей. По моим наблюдениям, ВИЧ + дети в абсолютном своем большинстве очень красивы, словно природа за счет их яркой неординарной внешности хочет дать им лишний шанс на обретение семьи.

Задумайтесь над этим, если вам нравиться конкретный ребенок, возможно, его ВИЧ инфицированность вовсе не повод, для того, чтобы лить слезы и отказываться от него. Дайте ему шанс, и ребенок отблагодарит вас своей любовью втройне!

Статьи по теме: